A Susana le diagnosticaron diabetes cuando tenía 11 años, pero esto, tras los primeros miedos y enfados, lejos de representarle una barrera como deportista y apasionada de la montaña, la ha espoleado aún más para superar retos. Ir al Everest, por ejemplo, y también al Kilimanjaro. Porque, como indicaba el título de su primer libro, “Los sueños no tienen cima”.
Más allá de las cimas, y compaginándolo con su trabajo, los retos más importantes que se ha fijado son poder servir de ejemplo para otras personas que padecen diabetes y dar a conocer esta patología crónica entre el público general. Es, por así decirlo, una “embajadora de la diabetes”. Es una conferenciante habitual en actos y eventos para visibilizar esta enfermedad que afecta a casi 6 millones de personas en España. Ella, además, lo hace de manera especial en las redes sociales e invitando a conocer y compartir sus experiencias leyendo. En 2021 publicó su primer libro y ahora está concentrada en la publicación del segundo proyecto, “111 historias de personas con diabetes”, para compartir las experiencias de otras personas que, como ella, “llevan la diabetes en su mochila pero que, ante todo, son personas con unos sueños”.
Asegurada de Atlàntida, comparte su experiencia con nosotros.
¿Cómo te presentarías? ¿Cómo te defines?
Persona sencilla y humilde, con carácter, a la que le gusta sonreír el máximo tiempo posible y, sobre todo, hacer sonreír a los demás.
¿Y cómo defines la diabetes? ¿Cómo la explicas, por ejemplo, a un niño o niña de 11 años a quién, como en tu caso, se la acaban de diagnosticar?
Le diría que son normales todas las emociones que siente en ese momento. Que es lógico que esté asustado o asustada, enfadado, frustrado… Que no sepa qué es lo que está ocurriendo, que todo eso es normal. Que la diabetes es una compañera que va a estar junto a él o ella toda la vida, hasta que no se encuentre una cura. Que es muy pesada, ¡muy pesada! Requiere mucho trabajo, estar todo el día encima de ella. Es la típica amiga o el típico amigo que necesita tu atención. Pero que, pese a todo, si en lugar de como a una enemiga consigue verla como una compañera, o por lo menos aceptarla, podrá hacer todo lo que quiera y perseguir sus sueños. Aunque en algunas ocasiones será ella la que le dirá que aquello no es posible.
¿Qué te motivó – qué te motiva, mejor dicho – a explicar tu caso como ejemplo?
Pues que yo fui una niña de 11 años con un diagnóstico en diabetes y durante muchos años estuve conviviendo con esta amiga impuesta y todas las conferencias, las charlas que llegaban hacia mí, a todo mi entorno, era todo un poco hostil. Eran otros tiempos, cierto, en los que las insulinas eran diferentes, el acceso a las tecnologías e incluso las tecnologías en sí mismas no eran las mismas que ahora, ni la información diabetológica… Pero era todo muy hostil. Era no, no, no… y yo preguntaba “y por qué no”. Entonces, de alguna forma, creció en mi la necesidad de contar a los demás qué podían hacer si se preparaban para ello, si controlaban su diabetes, que no debían perder nunca de vista y con la que debían aprender a convivir. ¡Muy importante! Aprender a vivir con diabetes, no vivir para la diabetes.
¿Crees que hoy existe suficiente información sobre la diabetes?
A ver, estamos en un momento en que la información es muy global. Están las redes sociales. Ha cambiado mucho. En aspectos, a mejor. Pero hay que seleccionar qué información es verídica, qué información no es interesada.
Por otra parte, y lo expreso como lo siento, creo que sigue habiendo una asignatura pendiente relacionada con el hecho que aún hay muchos profesionales sanitarios a nivel general con poco conocimiento de lo que es la diabetes en sí. Nos lo encontramos los pacientes cuando somos ingresados por otra patología que no tiene nada que ver con la diabetes. Aún siguen dándose demasiados momentos en qué nosotros, que gestionamos nuestra patología todos los días, las 24 horas del día, debemos “discutirnos” con esos profesionales.
Creo que también hay asignatura pendiente informativa sobre la relación diabetes y deporte, que es mi pasión. A mí, en su día, me dijeron que tenía que andar pero que no podía hacer deporte. Ahora está muy bien que te digan que debes hacer deporte, pero hay que saber cómo hacer deporte con diabetes. Tú tienes que entrenar tu diabetes y conocerla, y en eso estamos solos muchas veces y somos nosotros mismos los que aprendemos mediante ensayo-error.
Y finalmente, y aunque duela decirlo, creo que nos queda camino por recorrer para superar la falta de empatía de la sociedad, no solo con respecto a la diabetes sino con cualquier persona con una patología. En muchos espacios. También en las escuelas. Lamentablemente, el desconocimiento y la desinformación causan en demasiadas ocasiones episodios de bullying o ese tipo de cosas que no nos gustan.
¿Cómo se puede cambiar esto?
Con información, más información. Por un lado, creo que la relación paciente – médico o profesional sanitario debe ser de otra forma. Debe haber más escucha – yo tengo la suerte de contar con un endocrino que escucha de forma constante -, tanto si el trato es entre adultos como si el paciente es un niño o una niña. Porque además de tener delante a una diabetes, están tratando con una persona que tiene unas aspiraciones. Por supuesto que los profesionales sanitarios tienen los conocimientos, pero el paciente tiene la experiencia de su patología. La suma de ambos seguro que puede proporcionar mejores herramientas también para los dos.
En el ámbito del deporte, está claro que la diabetes no es una enfermedad que consista solo en ponerse insulina y ya está; comprende muchas cosas y sería buena una atención multidisciplinar. Tratar sobre nutrición, cómo realizar la práctica deportiva… por ejemplo.
Superar la falta de empatía es algo que debemos trabajar cada uno, pero también como sociedad. Cuando en los colegios se habla de igualdad e inclusión, pero aún se dan casos en los que un crío con diabetes, o con cualquier otra patrología, no puede ir a una excursión, algo no hacemos del todo bien. Entiendo que los profesores no son médicos, o enfermeros, pero ese crío no tiene la culpa. Deberíamos poder encontrar las herramientas para que no sucediera.
Tus tres consejos básicos para una persona con diabetes.
Primero, que se conozca mucho a sí misma y a su patología, que sea consciente que esa mochila va a ir siempre con ella, vaya donde vaya y haga lo que haga.
En segundo lugar, que debe planificar todo lo que vaya a hacer. Tiene que planificarlo al máximo.
Y, en tercer lugar, que, aunque debe sopesar siempre los riesgos y prevenirlos, no deje de hacer cosas por vivir con esa compañera permanente.
Es cierto que tener que planificarlo todo al milímetro te resta espontaneidad. Confieso que yo no había sido consciente así de ello hasta que oí como lo expresaba Violeta Zapata en el Diabetes Experience Day. Dijo que a ella la diabetes le había arrebatado la espontaneidad. Yo estoy acostumbrada a tenerlo todo controlado desde niña, pero para un debutante adulto puede resultar un shock. Violeta lo explicó muy bien. Ella es una innovadora a tener muy en cuenta. Es la CEO de Violeta Porté, moda creada por y para mujeres que conviven con bomba de insulina.
¿De cuál de tus retos te sientes más satisfecha?
De todo lo que he vivido. Hemos visto paisajes maravillosos, digo hemos porque mi marido Carlos me ha acompañado siempre; hemos estado en lugares increíbles en los que jamás hubiera imaginado poder estar, y me siento una privilegiada por ello. Hemos disfrutado cada momento, desde que empezamos a soñar el poder llegar allí, al planificarlo, al conseguir el objetivo y al revivirlo recordándolo.
Pero de lo que más orgullosa me siento es de la posibilidad que he tenido de poder comunicar y de poder transmitir esa emoción, esa ilusión por perseguir nuestros sueños; a nivel general, no solo a personas con diabetes. Porque todos tenemos nuestra propia diabetes, nuestros propios miedos, dificultades… Todo el mundo tiene su mochila.
Cuéntanos cómo empezaron tus retos con la montaña y viajes y para visibilizar la diabetes.
Con el deporte, porque a los 11 años, cuando me diagnosticaron diabetes, me dijeron que no era posible y lo dejé. Me dediqué a otras actividades extra como marionetas o teatro. Hasta que vine al País Vasco, me enamoré de un vasco, y juntos empezamos a recorrer senderos y montañas y a aprender a manejar mi diabetes en esa actividad.
En 2013 empezamos a soñar con ver el Everest. Verlo, no subirlo. Que no lo hemos subido, pero sí que hemos llegado hasta el campamento base. Fue entonces cuando me planteé que el viaje a Nepal podía servir también para visibilizar la diabetes de una forma distinta. Estaba cansada de que el Día Mundial de la Diabetes se centrara en los efectos secundarios, en los problemas… y pensé que un cambio de mensaje podía contribuir a concienciar sobre riesgos y precauciones para tener en cuenta y a la vez motivar a niños y a adultos a perseguir sus aspiraciones a pesar de la diabetes. Desde entonces que emprendimos este camino de charlas y ponencias, y luego el canal de YouTube y los libros.
El primer libro “nació” en 2020, durante el confinamiento por la pandemia. La vida nos frenó de repente a todos, pero me proporcionó un tiempo que no tenía. Yo compartía el revés a través de mis canales, explicando mi experiencia y mis vivencias, que había empezado a escribir e ilustrar con fotografías, para entretener y charlar sobre un tema diferente a la pandemia, y la gente se enganchó especialmente. Decidí presentar una propuesta a Libros.com para plasmarlo en un libro, “Los sueños no tienen cima”, publicado en 2021 gracias a la colaboración de la gente.
Y ahora trabajas en la publicación del segundo, “111 historias de personas con diabetes”.
Con el mismo proceso y editorial, Libros.com. Está casi terminado. Falta el último capítulo, que será una sorpresa. La idea inicial era reunir a 111 personas con diabetes, por la relación especial de este número con nosotros. La respuesta ha sido extraordinaria y al final serán dos libros, “55 historias más una” este año y “55 historias más dos”, el año que viene. Si todo sale como está previsto. Tenemos una campaña de microfinanciación abierta hasta el día 27 de octubre.
Este proyecto empezó a gestarse en un momento complicado de mi vida, justo cuando hace un año sufrí una hernia discal que explosionó y requirió intervención y después la posterior recuperación y baja médica obligada. Este nuevo frenazo volvió a concederme un tiempo que no tenía y decidí invertirlo en agradecer y retornar el cariño y el apoyo recibido de tantísimas personas pacientes también de diabetes ofreciéndoles un altavoz para explicar su historia. Porque creo que, más allá de ponencias de endocrinos y otros profesionales sanitarios, el paciente debe tener también un altavoz.
¿Cómo te planteas los retos?
El primero fue porque soñábamos con ver el Everest y decidimos ir a Nepal. Ir al Himalaya es un hito para cualquier montañero y poder pasear por aquellos senderos fue un regalo. A la vuelta, comprobamos la gran repercusión que la experiencia había tenido y decidimos que fuera la gente que nos seguía quién decidiera el siguiente destino. Planteamos tres posibilidades: Groenlandia, Kilimanjaro y Toubkal (Marruecos). La gente decidió que en 2014 fuéramos a Groenlandia, a practicar trekking y kayak. Otra experiencia preciosa.
En 2015 queríamos volver a Nepal, pero el terremoto no lo permitió y decidimos recuperar uno de los retos planteados, el Kilimanjaro. Le tengo especial cariño a esta montaña. Subimos primero al Meru, de 4.556 metros, para aclimatar.
Mi preparación de estos retos incluye también la preparación de la diabetes. He aprendido a saber qué dosis de insulina tengo que ponerme esos días que estoy de expedición. He aprendido, por ejemplo, que a niveles de altitud importantes se ralentiza el efecto de la insulina en mí y necesito una corrección rápida. Tienes que conocer como funciona tu cuerpo en esas altitudes y con ese esfuerzo físico. También debes entrenarte mentalmente, no solo físicamente. Manteniendo la calma. Si lo haces, disfrutarás de la experiencia. Y debes sopesar todos los riesgos. Porque, aunque estés acompañada, estarás sola con tu enfermedad. Me ocurrió en el Monte Elbrus, en Rusia. Allí sufrí un descontrol glucémico importante como no me había sucedido en años. Me subió la glucosa a 500. Y tomé la decisión de no ir a cima a la mañana siguiente. Mi salud y el bienestar de los que me rodeaban eran más importantes que mi reto.
¿Cuál es el próximo reto?
Mi objetivo principal ahora mismo es completar con éxito la campaña lanzada con Libros.com hasta el 27 de octubre para poder publicar la primera parte del proyecto “111 historias de personas con diabetes”. Porque no se trata de historias de diabetes sino de historias de personas que tienen sueños y vivencias y que, además, conviven con la diabetes.
Para el año que viene, una vez recuperada del todo físicamente, sí que me gustaría volver a enfrentarme a algún reto de montaña o viaje y estamos planteando un trekking en Islandia o en Irlanda o más cerca, en el Pirineo. Para estos retos siempre se necesitan apoyos, porque son ambiciosos y requieren una inversión importante.
Ahora contamos con el apoyo de la correduría de seguros Barchilon y con Atlàntida y estamos encantados y agradecidos, porque su apoyo permite visibilizar la diabetes de una forma distinta.
Hablemos de cobertura sanitaria. ¿Qué debe tener en cuenta una persona con diabetes que quiera contratar un seguro privado?
Lo principal, encontrar a alguien que le escucha y que no le niega la atención por el hecho de tener una patología determinada. Porque es cuando más atención sanitaria requiere a nivel general. Y cuando alguien te abre la puerta, te escucha y te propone un servicio sanitario adicional al público con el que complementar, y muchas veces pues incluso profundizar en la mejora de tu salud, y no te echa para atrás o te dice que no por el hecho de tener diabetes, pues creo que es de agradecer. Las personas con diabetes tenemos que ser conscientes que, pese a que llevemos un control muy estricto, podemos tener complicaciones. Por lo tanto, poder tener atención o acceso a varios profesionales sanitarios que sopesen contigo esos riesgos y te ayuden a prevenirlos, es una ayuda enorme.
¿Qué destacarías de tu seguro con Atlàntida?
La rapidez con la que me siento atendida, la profesionalidad de los sanitarios con los que me he encontrado al otro lado, el tiempo que me dedican. Muchas veces estamos demasiado acostumbrados a que todo sea muy rápido y, sin embargo, aquí tienen tiempo y te escuchan. Sentirte escuchado y atendido de forma correcta es fundamental. Es parte del diagnóstico, de la atención sanitaria que precisas; sentir que te dedican tiempo, el tiempo que tu necesitas.
¿La recomendarías?
¡Sí! Con ella me siento más protegida. Defiendo la sanidad pública y abogo por ella, pero, cuando tienes una patología crónica y necesitas un complemento importante, te encuentras a menudo con muchos flecos sueltos, además del lastre de las listas de espera, que no permite ser atendido en el momento de la duda o en el momento en qué necesitas reconducir una determinada situación. Cuando convives con una patología, resulta muy importante poder tener respuesta cuando la necesitas. Y con el seguro de Atlàntida, la tengo.
