A la Susana li van diagnosticar diabetis quan tenia 11 anys. Això, en lloc de representar-li una barrera com a esportista i apassionada de la muntanya, l’ha esperonat encara més per superar reptes. Anar a l’Everest, per exemple, i també al Kilimanjaro. Perquè, com deia el títol del seu primer llibre, “Los sueños no tienen cima”.
Més enllà dels cims, i compaginant-ho amb la seva feina, els reptes més importants que s’ha fixat són el de poder servir com a exemple a altres persones que pateixen diabetis i donar a conèixer aquesta patologia crònica entre el públic general. És, per dir-ho d’alguna manera, una “ambaixadora de la diabetis”. Participa habitualment com a conferenciant en actes i esdeveniments per visibilitzar aquesta malaltia que afecta gairebé 6 milions de persones a Espanya. Ella, a més, ho fa de manera especial a les xarxes socials i convidant a conèixer i compartir les seves experiències tot llegint. Va publicar el seu primer llibre el 2021 i ara està concentrada en la publicació del segon projecte, “111 historias de personas con diabetis”, per compartir les vivències d’altres persones que, com ella, “porten la diabetis a la seva motxilla però que, abans que cap altra cosa, són persones amb uns somnis”.
Assegurada d’Atlàntida, comparteix la seva experiència amb nosaltres.
Com et presentaries? Com et defineixes?
Soc una persona senzilla i humil, amb caràcter, a qui li agrada somriure sempre i, sobretot, fer somriure als altres.
I com defineixes la diabetis? Com l’expliques, per exemple, a un nen o nena d’11 anys a qui, com en el teu cas, li acaben de diagnosticar?
Li diria que totes les emocions que sent en aquest moment són normals. Que és lògic que estigui espantat o espantada, enfadat, frustrat… Que és lògic que no sàpiga què està passant, que tot això és normal. Li diria que la diabetis és una companya que estarà al seu costat tota la vida, mentre no es trobi una cura. Que és pesada, molt pesada! Que porta molta feina, ser-hi a sobre tot el dia. És la típica amiga o l’amic típic que demana la teva atenció. Però també li diria que, malgrat tot, si en lloc de com a una enemiga aconsegueix veure-la com una companya, o si més no acceptar-la, podrà fer el que vulgui i perseguir els seus somnis. Encara que algunes vegades serà ella qui l’avisarà que allò no és possible.
Què et va motivar – què et motiva, millor dit – a explicar el teu cas com a exemple?
Doncs que jo vaig ser una nena d’11 anys amb un diagnòstic en diabetis i durant molts anys vaig estar convivint amb aquesta amiga imposada i les conferències, les xerrades que m’arribaven a mi i al meu entorn, era tot una mica hostil. Cert que eren altres temps, que les insulines eren diferents, l’accés a les tecnologies i les tecnologies eren diferents, i la informació diabetològica… Però tot era molt hostil. Era no, no, no… i jo preguntava “i per què no”. Aleshores, d’alguna manera, va créixer en mi la necessitat d’explicar als altres què podien fer si es preparaven per fer-ho, si controlaven la seva diabetis, que no havien de perdre mai de vista i amb la qual havien d’aprendre a conviure. Molt important! Aprendre a viure amb diabetis, no viure per la diabetis.
Creus que avui hi ha informació suficient sobre la diabetis?
A veure, estem en un moment en què la informació és molt global. Hi ha les xarxes socials. Ha canviat molt. En alguns aspectes, a millor. Però s’ha de seleccionar quina informació és verídica, quina informació no és interessada.
Per altra banda, i ho expresso com ho sento, crec que continua havent-hi una assignatura pendent relacionada amb el fet que encara hi ha molts professionals sanitaris a nivell general amb poc coneixement del que és la diabetis en sí. Ens ho trobem els pacients quan ingressem per una altra patologia que no té res a veure amb la diabetis. Encara hi ha massa moments d’aquells en què nosaltres, que gestionem la nostra patologia tots els dies, les 24 hores del dia, ens hem de “discutir” amb aquests professionals.
Crec que també hi ha una assignatura pendent informativa sobre la relació diabetis i esport, que és la meva passió. A mi, en el seu dia, em van dir que havia de caminar però que no podia fer esport. Ara està molt bé que et diguin que has de fer esport, però s’ha de saber com fer esport amb diabetis. Has d’entrenar la teva diabetis i conèixer-la, i en això ens trobem sols moltes vegades i som nosaltres mateixos els que n’aprenem amb el mètode assaig-error.
Finalment, i encara que faci mal haver-ho de dir, crec que ens queda molt camí per recórrer per superar la falta d’empatia de la societat, no només en relació amb la diabetis sinó amb qualsevol persona amb una patologia. A molts espais. També a les escoles. Lamentablement, el desconeixement i la desinformació causen en massa ocasions episodis de bullying o aquest tipus de coses que no ens agraden gens.
I això com es pot canviar?
Amb informació, amb més informació. D’una banda, crec que la relació pacient – metge o professional sanitari ha de ser diferent. Hi ha d’haver més escolta – jo tinc la sort de comptar amb un endocrí que escolta constantment -, tant si el tracte és entre adults com si el pacient és un nen o una nena. Perquè a més de tenir davant una diabetis, estan tractant amb una persona que té unes aspiracions, uns desitjos. Per descomptat que els professionals sanitaris tenen els coneixements, però el pacient té l’experiència de la seva patologia. La suma de tots dos segur que pot proporcionar eines millors també per a tots dos.
En l’àmbit de l’esport, està clar que la diabetis és una malaltia que no és només posar-se insulina i prou; comprèn moltes altres coses i aniria bé una atenció multidisciplinar. Tractar sobre nutrició, com dur a terme la pràctica esportiva… per exemple.
Superar la falta d’empatia ho hem de treballar cadascú individualment, però també com a societat. Quan a les escoles es parla d’igualtat i inclusió però encara es donen casos en què una criatura amb diabetis, o amb qualsevol altra patologia, no pot anar a una excursió, doncs alguna cosa no acabem de fer prou bé. Entenc que els professors no són metges, o infermers, però aquella criatura no en té la culpa. Hauríem de poder trobar les eines perquè això no passés.
Els treus consells bàsics per a una persona amb diabetis.
Primer, que es conegui molt a si mateixa i a la seva patologia, que sigui conscient que aquesta motxilla anirà sempre amb ella, vagi on vagi i faci el que faci.
En segon lloc, que ha de planificar tot el que vulgui fer. Ho ha de planificar al màxim.
I en tercer lloc, que, encara que sempre ha de valorar els riscos i prevenir-los, no deixi de fer coses pel fet de conviure amb aquesta companya permanent.
És veritat que haver-ho de planificar tot al mil·límetre et treu espontaneïtat. Confesso que jo no n’havia estat conscient d’aquesta manera fins que vaig sentir com ho expressava amb aquestes paraules la Violeta Zapata al Diabetes Experience Day. Va dir que a ella la diabetis li havia pres l’espontaneïtat. Jo estic acostumada a tenir-ho tot controlat des de petita, però per a un debutant adult pot resultar un shock. La Violeta ho va explicar molt bé. Ella és una innovadora que cal tenir molt en compte! És la CEO de Violeta Porté, moda creada per i per a dones que conviuen amb una bomba d’insulina.
De quin repte et sents més satisfeta?
De tot el que he viscut. Hem vist paisatges meravellosos. Dic “hem” perquè el meu home, en Carlos, m’ha acompanyat sempre. Hem estat a llocs increïbles on mai hagués imaginat poder arribar, i em sento una privilegiada per això. Hem gaudit cada moment, des que vam començar a somiar arribar-hi, en planificar-ho, en aconseguir l’objectiu i en reviure-ho recordant-ho.
Però d’allò que em sento més orgullosa és de la possibilitat que he tingut de poder comunicar i de poder transmetre aquesta emoció, aquesta il·lusió per perseguir els nostres somnis; a nivell general, no només a persones amb diabetis. Perquè tots tenim la nostra pròpia diabetis, les nostres pors, dificultats… Tothom té la seva motxilla.
Explica’ns una mica com vas començar amb els reptes amb la muntanya i els viatges i amb l’objectiu de visibilitzar la diabetis.
Van començar amb l’esport perquè als 11 anys, quan em van diagnosticar, em van dir que no era possible i el vaig abandonar. Em vaig dedicar a altres activitats extra com titelles o teatre. Fins que vaig venir al País Basc, em vaig enamorar d’un basc i junts vam començar a recórrer camins i muntanyes i a aprendre a manejar la meva diabetis en aquesta activitat.
El 2013 vam començar a somiar poder veure l’Everest. Veure’l, no pas pujar-lo. Que no l’hem pujat, però sí que hem arribat fins al campament base. Llavors em vaig plantejar que el viatge a Nepal podia servir també per visibilitzar la diabetis d’una manera diferent. Estava cansada del fet que el Dia Mundial de la Diabetis es centrés en els efectes secundaris, en els problemes… i vaig pensar que un canvi de missatge podia contribuir a conscienciar sobre riscos i precaucions a tenir en compte i al mateix temps motivar petits i grans a perseguir les seves aspiracions malgrat la diabetis. Des d’aleshores que vam emprendre aquest camí de xerrades i ponències, i el canal de YouTube i els llibres.
El primer llibre va “néixer” el 2020, durant el confinament per la pandèmia. La vida ens va frenar a tots de sobte, però em va proporcionar un temps que no tenia. Compartia la trompada a través dels meus canals, explicant la meva experiència i les meves vivències, que havia començat a escriure i a il·lustrar amb fotografies, per entretenir i xerrar sobre un tema diferent a la pandèmia; i la gent s’hi va enganxar! Vaig decidir presentar una proposta a Libros.com per recollir-ho en un llibre, “Los sueños no tienen cima”, que es va publicar l’abril del 2021 gràcies a la col·laboració de la gent.
I ara estàs preparant la publicació del segon llibre, “111 historias de personas con diabetes”.
Amb el mateix procediment i amb la mateixa editorial. Gairebé està llest! Només falta l’últim capítol, que serà una sorpresa. La idea inicial era reunir 111 persones amb diabetis, per la relació especial que aquest número té amb nosaltres. La resposta ha estat extraordinària i al final seran dos llibres, “55 historias más una” aquest any i “55 historias más dos”, l’any que ve. Si tot surt com està previst. Hi ha una campanya de microfinançament oberta fins el dia 27 d’octubre.
Aquest projecte es va començar a gestar en un moment complicat de la meva vida, just quan fa un any vaig patir una hèrnia discal que va explosionar i va caldre intervenir i després recuperació i baixa mèdica obligada. Aquesta nova frenada em va tornar a concedir un temps que no tenia i vaig decidir invertir-lo en agrair i retornar el suport i l’estima rebuts de tantíssimes persones pacients també de diabetis oferint-los un altaveu perquè poguessin explicar la seva història. Perquè crec que, més enllà de ponències d’endocrins i altres professionals sanitaris, el pacient ha de tenir també un altaveu.
Com et planteges els reptes?
El primer va ser perquè somiàvem veure l’Everest i vam decidir anar al Nepal. L’Himàlaia és una fita per a qualsevol muntanyenc, i poder passejar per aquells camins va ser un autèntic regal. A la tornada, vam veure que l’experiència havia tingut molta repercussió i vam decidir que fos la gent que ens seguia la que decidís el següent repte. Vam plantejar tres possibilitats: Groenlàndia, Kilimanjaro i Toubkal (Marroc). La gent va decidir que el 2014 anéssim a Groenlàndia, a practicar trekking i kayak. Una altra experiència preciosa.
El 2015 volíem tornar a Nepal, però el terratrèmol no ho va permetre i vam decidir recuperar un dels reptes plantejats, el Kilimanjaro. Li tinc una estima especial a aquesta muntanya. Primer vam pujar al Meru, de 4.556 metres, per fer l’aclimatació.
La meva preparació d’aquests reptes inclou també la preparació de la diabetis. He après a saber quina dosi d’insulina m’haig de posar els dies que estic d’expedició. He après, per exemple, que a nivells d’altitud importants se m’alenteix l’efecte de la insulina i necessita corregir-ho ràpidament. Has de conèixer com funciona el teu cos en aquestes altituds i amb l’esforç físic. I també has d’entrenar-te mentalment, no només físicament. Mantenint la calma. Només si ho fas gaudiràs de l’experiència. I has de valorar tots els riscos. Perquè, encara que estiguis acompanyada, estaràs sola amb la teva malaltia. Em va passar al Mont Elbrús, a Rússia. Vaig patir un descontrol glucèmic important, com feia anys que no em passava. Em va pujar la glucosa a 599. Vaig decidir que l’endemà no aniria al cim. La meva salut i el benestar dels que m’envoltaven eren molt més importants que no pas el meu repte.
Quin és el proper repte?
Ara mateix, el meu objectiu principal és completar amb èxit la campanya que hem engegat amb Libros.com fins el 27 d’octubre per poder publicar la primera part del projecte “111 historias de personas con diabetes”. No són històries de diabetis sinó històries de persones que tenen somnis i vivències i que, a més, conviuen amb la diabetis.
L’any que ve, un cop recuperada físicament del tot, sí que m’agradaria tornar a enfrontar-me a algun repte de muntanya o viatge i estem plantejant un trekking a Islàndia o Irlanda o més a la vora, al Pirineu. Per aquests reptes sempre es necessiten suports, perquè són ambiciosos i requereixen una inversió important. Ara comptem amb el suport de la corredoria d’assegurances Barchilon i amb Atlàntida i estem encantats i agraïts, perquè el seu suport ens permet visibilitzar la diabetis d’una manera diferent.
Parlem de cobertura sanitària. Què ha de tenir en compte una persona amb diabetis que vulgui contractar una assegurança privada de salut?
El més important, trobar a algú que l’escolti i que no li negui l’atenció pel fet de tenir una determinada patologia. Perquè és quan més atenció sanitària necessita a nivell general. Quan algú t’obre la porta, t’escolta i et proposa un servei sanitari addicional al públic per complementar, i moltes vegades fins i tot aprofundir en la millora de la teva salut, i no et tira enrere o et diu que no pel fet de tenir diabetis, és d’agrair. Les persones amb diabetis hem de ser conscients que, encara que portem un control molt estricte, podem tenir complicacions. Per això, poder tenir atenció o accés a diferents professionals sanitaris que valorin amb tu aquests riscos i t’ajudin a prevenir-los, és una gran ajuda.
Què destacaries de la teva assegurança amb Atlàntida?
La rapidesa amb què em sento atesa, la professionalitat dels sanitaris que he trobat a l’altre costat, el temps que em dediquen. Sovint estem massa acostumats a que tot sigui molt ràpid i, en canvi, aquí tenen temps i t’escolten. Sentir-te escoltat i atès de forma correcta és fonamental. És part del diagnòstic, de l’atenció que et cal. Sentir que et dediquen el temps que tu necessites.
La recomanaries?
Sí! Amb ella em sento més protegida. Defenso la sanitat pública i advoco per ella, però, quan tens una patologia crònica i necessites un complement important, et trobes sovint amb molts serrells, a més del llast de les llistes d’espera, que no permet que siguis atès en el moment del dubte o en el moment en què necessites reconduir una determinada situació. Quan convius amb una patologia, és molt important poder tenir resposta quan ho necessites. I amb l’assegurança d’Atlàntida, la tinc.
